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Umgang mit der Patientenverfügung

3. TAGUNG DER BAYERISCHEN STIFTUNG HOSPIZ ZUR HOSPIZARBEIT

Workshop am 13.10.03

Dr. Jürgen Bickhardt, Erding

Vorstellung im Plenum

Viele Menschen haben Angst, dass sie am Ende ihres Lebens nicht mehr selbst darüber entscheiden können. welche medizinischen Maßnahmen in dieser Situation noch angewendet werden und welche unterbleiben sollen. Um ein Sterben in Würde zu ermöglichen. Für diesen Fall kann man vorsorgen: In einer Patientenverfügung können die Wünsche bezüglich Einsatz oder Unterlassung medizinischer Maßnahmen für den Fall eigener Nichtentscheidungsfähigkeit im voraus festgelegt werden. Ebenso kann in einer Vollmacht eine Vertrauensperson als Bevollmächtigte eingesetzt oder als Betreuer vorgeschlagen werden werden, um in einer solchen Situation stellvertretend zu entscheiden. Über 80% der Deutschen wollen von ihrem Selbstbestimmungsrecht in dieser Form Gebrauch machen, doch nur die wenigsten tun es wirklich. Warum ist das so?

Die ideale Patientenverfügung (1)

Die Sichtweise der Ersteller (Normalbürger):

  • Die PV soll klar, einfach und kurz sein;
  • gut verständliche Vordrucke, in die Name, Datum und Unterschrift einzufügen sind, werden gewünscht (Beispiel: Organspenderausweis).

Die Sichtweise der Anwender (Ärzte, Juristen):

  • Die PV sollte individuell sein, möglichst mit eigenen Worten formuliert ("Je einheitlicher die verwendeten PVs werden, desto größer ist die Gefahr, diese auch uniform und nicht auf den individuellen Patienten bezogen auszulegen.");
  • sie sollte Ernsthaftigkeit erkennen lassen;
  • sie sollte möglichst aktuell sein.
  • "Der Grad der Verbindlichkeit von PVs ist abhängig von Klarheit, Genauigkeit und Präzision der geäußerten Wünsche des Patienten einerseits und der tatsächlichen Situation andererseits."
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Die ideale Patientenverfügung (2)

Der Alltag:

  • Es gibt eine verwirrende Vielzahl von PV-Formularen.
  • Es gibt eine verwirrende Vielzahl von Stellungnahmen zu Patientenverfügungen.
  • Viele Menschen wollen für sich Patientenverfügungen erstellen, die wenigsten haben es getan.
  • Frei formulierte PVs (ohne ärztliche Beratung) sind häufig untauglich, weil sie unterschiedlichste Interpretationen zulassen (Beispiel: "Wenn ich unheilbar krank bin, möchte ich nicht an Schläuchen und Apparaten hängen.").
  • Es Ärzte, die PVs nicht beachten.
  • Es gibt Richter, die PVs auf Formblättern nicht akzeptieren.

Eine mögliche Lösung:

  • Kombination einer vorformulierten PV mit individuellen Gestaltungsmöglichkeiten (Wahlmöglichkeit durch Ankreuzen, Raum für persönliche Ergänzungen, individuelle Formulierung eigener Wertvorstellungen);
  • Differenzierungsmöglichkeit zwischen PV "in gesunden Tagen" und Ergänzungsmöglichkeit im Fall schwerer Krankheit;
  • Hinweis auf die Wichtigkeit von Beratung;
  • ausführliche Information der Ersteller von PVs;
  • Kombination mit Vollmacht/Betreuungsverfügung.
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Die Erstellung einer Patientenverfügung ist Ausdruck des individuellen Selbstbestimmungsrechtes. Zur Selbstbestimmung gehört aber immer auch Übernahme von Verantwortung und damit die Bereitschaft, ein Risiko zu tragen. Auch das Risiko einer falschen Entscheidung, die sonst andere tragen müssten.
Das will gut überlegt sein und braucht Zeit, Gespräche, häufig auch Beratung. Es sind dabei einige Schritte zurückzulegen, die in einer sinnvollen Reihenfolge erfolgen sollten:

Vorsorge
in gesunden Tagen

Persönliche Überlegungen

danach

Gespräch mit vertrauten Menschen

danach

Beratung
(z.B. Hausarzt)

danach

Autorisierung einer/mehrerer Vertrauensperson/en

Vollmacht/en (V)

  danach

oder

Betreuungsverfügung (BV)

Niederschrift

eigene Wertvorstellungen /
Patientenverfügung (PV) /
Vollmacht/en

  danach

oder

eigene Wertvorstellungen /
Patientenverfügung (PV) /
Betreuungsverfügung

Hinterlegen

PV/Eigene Wertvorstellung: Kopien bei Bevollmächtigten/Arzt
Vollmacht/en: Original bei Bevollmächtigten / Kopie bei Arzt
(V/BV in Ausnahmefällen beim Vormundschaftsgericht)
danach

Erneuerung der Unterschrift (PV) in regelmäßigen Abständen
insbesondere bei wichtigen Veränderungen im Leben

danach

Im Falle schwerer Krankheit
Ergänzung zur PV im Fall schwerer Krankheit
(in Zusammenarbeit mit dem behandelnden Arzt)

Erklärung des Schemas

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Patientenverfügung

Was ist wichtig ?

  1. Wann soll die PV "greifen" ? (Präzise Beschreibung der Situationen, insbesondere solcher vor Eintritt des unmittelbaren Sterbeprozesses)

  2. Was wünsche ich in diesen Situationen ?
    (Begleitung, Linderung   (1) ...)

  3. Was lehne ich in diesen Situationen ab ?   (2)

    • Gesunde: Therapiezieländerung
    • Schwerkranke: Welche Maßnahmen in welchen Situationen (Ergänzung im Fall schwerer Krankheit)
  4. Wie ist meine Einstellung zur künstlichen Ernährung und Flüssigkeitszufuhr ?   (2)

  5. Welches Formular verwende ich ?

    • Möglichkeit zur Auswahl (Ankreuzverfahren)
    • Möglichkeit zur Veränderung (Ergänzungen)
  6. Was sind meine Wertvorstellungen ?

  7. Wer berät mich ?

  8. Wer vertritt mich im "Ernstfall" ?

    • Vorsorgevollmacht oder
    • Betreuungsverfügung ?
  9. Wer erfährt etwas von meinen Wünschen ?
    (Hinterlegen der Verfügung)

  10. Wann, wie oft bestätigen, erneuern ?

Indirekte (1) und passive (2) Sterbehilfe sind nur zulässig, wenn der Betroffene das will. Deshalb müssen entsprechende Wünsche klar aus der PV ablesbar sein.

Arbeit in der Gruppe:

  1. Vorstellungsrunde: Welche Erfahrungen habe ich
    • mit den Erstellern einer Patientenverfügung ?
    • mit den Anwendern einer Patientenverfügung ?
    • mit meiner eigenen Patientenverfügung ?
  2. Arbeit in Kleingruppen zu den Fragen 1, 3, 4 und 6 der Folie "Was ist wichtig ?"
  3. Berichte und Gespräch dazu
  4. Weitere Fragen: Information und Gespräch zu den anderen Punkten der Folie "Was ist wichtig ?" nach Bedarf
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1. Wann soll die Patientenverfügung greifen ?

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2. Was lehne ich in diesen Situationen ab ?

In vielen Patientenverfügungen findet man unter dieser Rubrik zahlreiche medizinische Maßnahmen aufgelistet, die man ablehnen oder befürworten kann (u. a. künstliche Beatmung, künstliche Niere, Herzschrittmacher, Gabe von Blutbestandteilen oder Antibiotika). Das Problem ergibt sich aus dem Umstand, dass die meisten medizinischen Methoden – je nach Situation – sowohl zur Lebensverlängerung als auch zur Leidensminderung eingesetzt werden können. Deshalb ist es nicht hilfreich, wenn Gesunde in einer Patientenverfügung spezielle Maßnahmen, die bei ihnen vielleicht einmal als lindernde Mittel eingesetzt werden konnten, ablehnen ("keine Schläuche und Apparate"). Wiederbelebungsmaßnahmen sind allerdings nicht leidensmindernd, sondern dienen naturgemäß der Lebenserhaltung.

Wenn Gesunde in einer Patientenverfügung festlegen, dass sie in von ihnen gewünschten Situationen keine lebensverlängernden, sondern ausschließlich leidensmindernde Maßnahmen wünschen, ist damit die Entscheidung zur Therapiezieländerung (Palliation statt Lebenserhalt) ausreichend zum Ausdruck gebracht:

3. In den unter Punkt 1 beschriebenen und angekreuzten Situationen wünsche ich:




  • Die Unterlassung lebensverlängernder oder lebenserhaltender Maßnahmen, die nur den Todeseintritt verzögern und dadurch mögliches Leiden unnötig verlängern würden.

  • Keine Wiederbelebungsmaßnahmen.

Bei weit fortgeschrittener unheilbarer Krankheit mit absehbaren Folgen ist es dagegen sinnvoller, die Behandlungswünsche für den Fall von Komplikationen, die eintreten konnten, exakt festzulegen. Beispielsweise in Form eines Notfallplanes, der allen behandelnden Ärzten zugänglich gemacht werden sollte:

Notfallplan

Mögliche Komplikation Vom Patienten gewünschte Behandlung
  
  
  
  
  
  
  
  
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3. Wie ist meine Einstellung zu künstlicher Ernährung und Flüssigkeitszufuhr ?

An dieser Frage scheiden sich die Geister: Der Verzicht auf künstliche Ernährung wird von den einen – auch bei eindeutigem Verlangen des Betroffenen – als Tötung auf Verlangen (= aktive Sterbehilfe = strafbar) eingestuft, von anderen als Zwangsernährung, die den Tatbestand der vorsätzlichen Körperverletzung erfüllt, wenn sie gegen den Willen des Patienten durchgeführt wird.

Dazu zwei Fallbeispiele:

Fallbeispiel 1

EINSTELLUNG DER KÜNSTLICHEN ERNÄHRUNG: STERBEN LASSEN ODER TÖTEN?

Eine 70-jährige Patientin befindet sich seit März 1990 in der Pflegeabteilung eines Altenheimes. Sie leidet an einem ausgeprägten hirnorganischen Psychosyndrom im Rahmen einer präsenilen Demenz mit Verdacht auf Alzheimer-Krankheit. Anfang September kommt es zu einem Herzstillstand mit anschließender Reanimation. - Eine schwerste cerebrale Schädigung ist die Folge. Aufgrund einer dadurch verursachten Schluckunfähigkeit wird die Patientin künstlich ernährt: Zunächst über eine Nasensonde, ab Ende 1992 wegen Komplikationen über eine Magensonde (PEG). Die Patientin ist seit Ende 1990 nicht mehr ansprechbar, geh- und stehunfähig; sie reagiert auf optische und akustische Reize sowie auf Druck lediglich mit Gesichtszuckungen oder Knurren. Trotz Krankengymnastik kommt es zu Beugekontrakturen an den Gliedmaßen. Vitalfunktionen sind vorhanden, Anzeichen für Schmerzempfinden bestehen nicht.

Der die Patientin seit Oktober 1990 behandelnde Arzt schlägt Anfang 1993 dem zum Betreuer bestellten Sohn der Patientin vor, den Zustand der Mutter, bei dem keine Besserung zu erwarten ist, dadurch zu beenden, dass die Sondenernährung eingestellt und stattdessen lediglich Tee verabreicht wird. Dadurch würde der Tod der Frau binnen 2-3 Wochen eintreten, ohne dass sie leiden müsse. Auf entsprechende Anfrage des Sohnes erklärt der Arzt, dass dieses Vorgehen rechtlich abgesichert sei. Nach eingehender Beratung mit Freunden und Verwandten stimmt der Sohn dem Vorschlag des Arztes zu. Bei seiner Entscheidung spielt auch der Umstand eine Rolle, dass seine Mutter ihm gegenüber vor 8-10 Jahren, nachdem sie in einer Fernsehsendung einen Pflegefall mit Gliederversteifung und Wundliegen gesehen hatte, geäußert hat, so wolle sie nicht enden.

Daraufhin schreibt der Sohn (Betreuer), ohne vorher mit dem Pflegepersonal zu sprechen, folgende Eintragung in das im Schwesternzimmer aufliegende Verordnungsblatt: "Im Einvernehmen mit Dr. T. möchte ich, dass meine Mutter nur noch mit Tee ernährt wird. sobald die vorhandene Flaschennahrung zu Ende ist." Die Eintragung wird von Arzt und Sohn unterschrieben in der Annahme, dass das Pflegepersonal sich daran halten wird.

FRAGEN:

  • Welcher Aspekt dieser Geschichte löst bei Ihnen Betroffenheit aus?
  • Versuchen Sie, die Geschichte aus der Sicht der Patientin, aus der Sicht des Sohnes, aus der Sicht des Arztes und aus der Sicht des Pflegepersonals zu betrachten und zu beschreiben.
  • Welche alternativen Handlungssituationen gibt es in dieser Situation?
  • Was wären die Folgen der verschiedenen Handlungsmöglichkeiten?
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Fallbeispiel 2

STERBEN LASSEN ?

Ein 91-jähriger Landwirt liegt abgemagert seit Wochen im Bett. Seine erwachsenen Kinder bemühen sich, ihn ausreichend mit Nahrung und Flüssigkeit zu versorgen. Er selbst ist klar bei Verstand und erklärt immer wieder, dass er nun nicht mehr länger leben wolle. An einem Wochenende kommt es zu qualvollem Husten, bedingt durch eine zunehmende Verschleimung der oberen Luftwege. Er hat jedoch keine Kraft mehr, den Schleim abzuhusten.
Der herbeigeholte Arzt stellt fest, dass keine Lungenentzündung vorliegt, und erkundigt sich beim Patienten nach Schmerzen, Hunger und Durst. Als der Patient erklärt, dass er keinerlei Hunger- und Durstgefühl verspüren würde und nur noch sterben wolle, schlägt ihm der Arzt vor, nur noch dann zu essen und zu trinken, wenn er das möge. Er müsse sich jedoch dazu nicht zwingen. Daraufhin geht ein Strahlen über das Gesicht des hochbetagten Patienten.
Der Arzt verschreibt hustenstillende Tropfen, die Angehörigen geben nur noch auf Wunsch ihrem Vater kleine Schlucke zu trinken. Infolge der geringen Flüssigkeitszufuhr lässt die Verschleimung schnell nach, der Hustenreiz verschwindet und der Patient stirbt nach zwei Tagen im Kreis seiner Familie.

FRAGEN:

  • Was hätten Sie als Patient vom Arzt in dieser Situation erwartet?
  • Wie hätten Sie als Angehörige in dieser Situation gehandelt?
  • Hätte der Arzt anders handeln können?
  • Versetzen Sie sich in die Lage des Patienten vor dem Arztbesuch und nach dem Arztbesuch und schreiben Sie diese Geschichte so um, dass die Behandlung Ihren Wünschen und Vorstellungen entspricht!
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Bei der Auseinandersetzung mit derartigen Fallbeispielen kommt man gut zu einer ethisch begründeten Situationseinschätzung mit Hilfe eines an der Akademie für Ethik in der Medizin entwickelten Modells. Unter Berücksichtigung und Wertung medizinethischer Leitwerte und gesellschaftlicher sowie institutioneller Aspekte werden die eigene Betroffenheit, der Blickwinkel aller Beteiligten und andere Handlungsmöglichkeiten und deren Folgen reflektiert, um zu dieser Einschätzung zu gelangen:

MODELL ZUR ETHISCHEN SITUATIONSEINSCHÄTZUNG
(nach Simon)

MEDIZINETHISCHE LEITWERTE

Wille des Patienten
(Autonomie)

in Bezug auf in Bezug auf

Betroffenheit
 

Die Sicht
der anderen

in Zusammenhang mit in Zusammenhang mit

beeinflusst

Wohl des Patienten
(Fürsorge, Würde)

konkretisiert in konkretisiert in

Handlungs-
möglichkeiten

Handlungs-
folgen

in Wechselwirkung mit in Wechselwirkung mit

führt zu

Gerechtigkeit
 

führt zu

Begründete Situations-
einschätzung

in Wechselwirkung mit

INSTITUTIONELLE UND GESELLSCHAFTSPOLITISCHE ASPEKTE

Erklärung des Schemas

Die Bundesärztekammer hat in der Präambel zu den Grundsätzen ärztlicher Sterbebegleitung sehr bewusst im Zusammenhang mit Ernährung und Flüssigkeitszufuhr eine Formulierung verwendet, die die subjektiven Gefühle der Betroffenen berücksichtigt:

Präambel

................
................
................

"Unabhängig von dem Ziel der medizinischen Behandlung hat der Arzt in jedem Fall für eine Basisbetreuung zu sorgen. Dazu gehören u. a.: Menschenwürdige Unterbringung, Zuwendung, Körperpflege, Lindern von Schmerzen, Atemnot und Übelkeit sowie Stillen von Hunger und Durst."

Der BGH hat in seinem Beschluss vom März dieses Jahres betont, dass das Wohl des Patienten vornehmlich subjektiv zu interpretieren ist. Er hat damit die Position der Bundesärztekammer in dieser Frage bestätigt.

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4. Was sind meine Wertvorstellungen ?

In der Handreichung der Evangelisch-Lutherischen Kirche in Bayern zur Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung und Patientenverfügung ("Meine Zeit in Gottes Händen") wurde auf den Stellenwert derartiger Wertvorstellungen hingewiesen:

Wünsche für medizinische Behandlung, insbesondere in Grenzsituationen oder am Ende des Lebens, beruhen häufig auf individuellen werten, Hoffnungen, Ängsten und Zielen sowie auf der persönlichen Einstellung zu Krankheit und Leid, Sterben und Tod. Um die Wünsche von Patienten in Bezug auf ärztliche Entscheidungen verstehen zu können, kann es für die handelnden Ärzte und Ärztinnen oder für Betreuer und Bevollmächtigte (in Ausnahmen auch für das Vormundschaftsgericht) hilfreich sein, den individuellen weltanschaulichen und religiösen Rahmen zu kennen.

Insofern kann die schriftliche Fixierung Ihrer eigenen Wertvorstellungen wichtiger Teil Ihrer Patientenverfügung sein. Dies ist besonders dann von Bedeutung, wenn eine Situation eintritt, die in Ihrer Verfügung so nicht genau vorgesehen war. Denn nicht alles ist planbar und voraussehbar. Dann müssen die Menschen, die an Ihrer Stelle entscheiden, Ihren mutmaßlichen Willen erkunden. Alle Informationen über das was Ihnen dann wichtig ist, helfen dabei.

Doch in der Beratungspraxis zeigt sich immer wieder, dass es den meisten Menschen schwer fällt, derartige Wertvorstellungen schriftlich festzuhalten.

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Um diesen Prozess zu erleichtern, wurden in der Broschüre des Bayerischen Staatsministeriums der Justiz und in den Handreichungen der Evangelisch-Lutherischen Kirche in Bayern Fragen formuliert, deren individuelle Beantwortung durchaus genügen kann, um die eigenen Wertvorstellungen auszudrücken.
Dabei reicht es aus, sich auf einen Teil von dieser Fülle von Fragen zu beschränken:

  1. Kann ich mein Leben rückblickend als gelungen bezeichnen?
    Könnte ich, wenn es denn plötzlich zu Ende ginge, sagen: Es war gut so?
    Oder bin ich enttäuscht worden vom Leben?
    Würde ich mein Leben ganz anders führen, wenn ich es noch einmal beginnen könnte?
    Gibt es viele unerfüllte Wünsche, von denen ich hoffe, dass sie zukünftig noch erfüllt werden können?
    Gibt es "unerledigte" Dinge in meinem Leben, für deren Regelung ich unbedingt noch Zeit brauche?

  2. Wie bin ich bisher in meinem Leben mit leidvollen Erfahrungen umgegangen?
    Was hat mir in schweren Zeiten immer gut geholfen?
    Was waren meine Kraftquellen?
    Habe ich mir dann von anderen helfen lassen, wenn es mir schlecht ging?
    Oder habe ich versucht, alles allein zu regeln und alles mit mir selbst auszumachen?

  3. Welche Rolle spielen Beziehungen zu anderen Menschen in meinem Leben?
    Sind Freundschaften wichtig für mich?
    Tut mir die Nähe bestimmter Menschen immer gut?
    Oder bin ich lieber allein?
    Habe ich gern vertraute Menschen auch dann um mich, wenn es mir schlecht geht?
    Oder ziehe ich mich lieber zurück?
    Habe ich Angst, anderen zur Last zu fallen?
    Oder bin ich der Meinung, dass ich mir getrost helfen lassen kann, so wie sich andere von mir haben helfen lassen?
    Welche Erfahrungen habe ich gemacht, wenn andere für mich entschieden haben?
    Kann ich anderen Menschen vertrauen?
    Kann ich mir vorstellen, einen Menschen beim Sterben zu begleiten?
    Würde ich eine solche Begleitung für mich selbst wünschen?

  4. Welche schlechten oder guten Erinnerungen habe ich an das Sterben von Menschen, die mir nahe standen?
    Welche Bedeutung hat das für mich?
    Was haben Krankheiten vertrauter Menschen bei mir ausgelöst?
    Wie bin ich damit umgegangen?
    Wie wirken Behinderungen anderer Menschen auf mich?
    Wie gehe ich damit um?
    Gibt es für mich einen Unterschied in der Wertung zwischen geistiger und körperlicher Behinderung?
    Was wäre die schlimmste Behinderung, die mich treffen könnte?

  5. Welche Rolle spielt die Religion in meiner Lebensgestaltung?
    Welche Bedeutung hat mein Glaube für meine Vorstellung von Sterben, Tod und einem möglichen Leben nach dem Tod?
    Wie wichtig ist das für mich?

  6. Welche Vorkehrungen habe ich für den Todesfall getroffen?
    Wovon fiele mir der Abschied besonders schwer?
    Worauf würde ich mich freuen?
    Wem würde mein Sterben besonders schwer werden?
    Kann ich ihm/ihr/ihnen helfen?
    Wo finde ich angesichts des eigenen Todes Trost?

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Anlagen:

  1. Vorsorge in gesunden Tagen (Schema)

  2. Formen der Sterbehilfe (Schema)

  3. Entscheidungsdiagramm nach Borasio

  4. Auszüge aus wichtigen BGH-Entscheidungen

  5. Stellungnahme des Bayerischen Hospizverbandes zum BGH-Entschluss 3/03

  6. Stellungnahme des Bayerischen Hospizverbandes zu einer Frage der Bundesarbeitsgemeinschaft 8/03

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